Doppeljubiläum: 30 Jahre DEBRA Austria – 20 Jahre EB-Haus Austria

Lebenswichtige Hilfe für Schmetterlingskinder: DEBRA Austria feiert 30 Jahre Engagement

30 Jahre DEBRA Austria – 20 Jahre EB-Haus Austria

Die gemeinnützige Patientenorganisation DEBRA Austria unterstützt seit 30 Jahren Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), auch bekannt als Schmetterlingskinder. Gleichzeitig feiert das von DEBRA Austria initiierte EB-Haus Austria sein 20-jähriges Bestehen. Die international einzigartige Spezialklinik am Universitätsklinikum Salzburg ist heute ein weltweit anerkanntes Referenzzentrum für Forschung und Behandlung von EB.

Individuelle Betreuung für Schmetterlingskinder

Heute ist wieder Kontrolluntersuchung im EB-Haus Austria: Die 3-jährige Lili* wird von den EB-ExpertInnenbetreut, die sie seit ihrer Geburt kennen. Die seltene und noch nicht heilbare Hauterkrankung Epidermolysis bullosabegleitet Lili seit ihrer Geburt – ebenso lange kümmert sich das Team des EB-Hauses kompetent um sie.

„Vor 1995 waren EB-PatientInnen in Österreich weitgehend auf sich allein gestellt. Heute können wir umfassende medizinische Versorgung und Hoffnung auf Heilung bieten“, sagt Dr. Rainer Riedl, Mitgründer und Obmann von DEBRA Austria.

EB-Haus Austria: Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen

Dank zahlreicher Spenden eröffnete das EB-Haus Austria 2005. Hier werden EB-Betroffene von speziell ausgebildeten ÄrztInnen, Pflegekräften und TherapeutInnen versorgt. Mit vier Organisationseinheiten – Ambulanz, Forschungseinheit, Studienzentrum und Akademie – verbindet das EB-Haus medizinische Versorgung mit richtungsweisender Forschung und internationaler Vernetzung.

Das EB-Haus Austria ist heute:

• International anerkanntes Expertisezentrum für seltene Erkrankungen

• Erstes österreichisches Expertisezentrum (2017)

• Mitglied des European Reference Network Skin (2018)

• Vollständig ISO-zertifiziert (2019)

• Träger des Black Pearl Awards von EURORDIS für „Holistic Care“ (2020)

Hoffnung auf Heilung für Schmetterlingskinder

Langfristiges Ziel bleibt die Heilung von EB. Dank Spenden konnten bereits bedeutende Fortschritte erzielt werden, z. B.:

• 2017: Genkorrigierte Hauttransplantation bei einem 7-jährigen Patienten auf 80 % der Körperoberfläche

• Neue Medikamente: Filsuvez® (EMA-zugelassen, beschleunigt Wundheilung) und Vyjuvek® (topische Gentherapie zur Hautregeneration)

Meilensteine von DEBRA Austria und EB-Haus Austria

30 Jahre Hoffnung, 20 Jahre Kompetenz in Zahlen

• 25.000 Stunden: Öffnungszeit der EB-Ambulanz seit 2005

• 3.609 Patientenbesuche seit Eröffnung

• Zehnfacher Anstieg der EB-PatientInnen im Jahr 2024 im Vergleich zu 2003

• 80 EB-ExpertInnen 2024 vs. 12 ExpertInnen 2003

• EB-CLINET Netzwerk: 98 Partner aus 51 Ländern

Spenden bleiben entscheidend

DEBRA Austria finanziert seine Arbeit ausschließlich durch Spenden. Dr. Riedl:

„Wir haben viel erreicht, doch Heilung gibt es bisher nicht. Damit unsere Arbeit weitergeht, brauchen wir dringend Ihre Unterstützung.“

Spendenkonto DEBRA Austria – Schmetterlingskinder
IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100
Online spenden

Über Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB) verursacht extrem empfindliche Haut, die schon bei kleinsten Belastungen Blasen bildet. Betroffene, die wir „Schmetterlingskinder“ nennen, leiden unter Schmerzen, Blasenbildung und Wunden auch an Schleimhäuten, Mund, Augen und im Verdauungstrakt.

• Weltweit betroffen: ca. 1 Million Menschen

• In Österreich: rund 500 Betroffene

• Pflegeaufwand: 15–25 Stunden pro Woche für Wundversorgung und Schmerzmanagement